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    多发性神经内分泌肿瘤(MEN1)-马来西亚
    2011年7月14日,广州复大肿瘤医院徐克成院长正在办公室看文件,秘书小陆进来说:“院长,你马上会有一个惊喜!”说着指向门口,“谁来了?”啊!是亮亮!徐院长三步并两步走上前,一把拉住亮亮的手,说:“亮亮,你恢复这么快吗?”陪来的护士长告诉我,亮亮今天自己在病区里走了几圈了,她说:“亮亮一定要自己走楼梯,上来看你院长伯伯。”徐院长拉着亮亮,东看西看,好像第一次见面。护士长告诉院长,亮亮的血糖已维持在正常范围,不需要持续输注葡萄糖了。徐院长眼睛被泪水蒙住了,喉咙里好像哽咽了,说不出话来。
    爱,伟大,爱,威力无穷。如果不是复大医生护士日日夜夜、无微不至、呕心沥血的救治,不是来自各方爱的汇聚,亮亮的生命历程这么会出现奇迹!
      
    亮亮入院时,被用轮椅从救护车上接下来       亮亮和护理他的护士(2011年11月初)
    徐院长感慨万分。记得一年多前,2010年5月份,在吉隆坡最大的华文报《星洲日报》礼堂。他应邀作“别让治癌变二度伤害”讲座,第二天,《星洲日报》邀请徐院长一行为读者作义务咨询。徐院长咨询的第一位就是年仅22岁的亮亮。他身材高大肥胖,但步态不稳,神情呆滞,由母亲和女朋友陪来。同来的还有一位杜女士,是他们家的朋友。他的CT显示胰腺病变有三个,大小2-5厘米;再看血液化验:血糖40-55毫克/升。问病史,病人食欲奇佳,需频繁进食,否则就“昏迷”。再追问病史,母亲上腹部有一肿块,已有七八年。医生说,母子两人均不可能治疗了。他们几乎被“吓死”,准备放弃,等待“命运安排”。徐克成考虑他和母亲均是患 “家族性内分泌肿瘤”,多个内分泌腺体均有肿瘤性病变,他的肿瘤有“功能”,血糖低是由于胰岛肿瘤大量释放胰岛素引起。这种肿瘤70%是良性,手术可以治愈,10%是恶性,早期治疗也有较好效果。徐院长希望他和他的母亲尽快来我院治疗。
    2011年3月份,在复大肿瘤医院门诊大厅,有人突然拿着徐院长写的《我对癌症患者讲实话》,翻到第190页,对徐院长说:“徐教授,你去年在吉隆坡看的那位胰腺肿瘤青年现在已病危了。
    2011年4月份,亮亮家朋友杜友群来邮件求救, 说“目前馬來西亞國大醫院醫生告知家屬,亮亮胸部,心臟與肺之間腫瘤7.5cm,是惡性,擴散至脊椎骨,晉入癌症第4期”。徐院长当即答复,一定要在当地医院改善症状后安全地来中国 。几天后,杜友群来邮件,说当地医生给他胸腔放液几千毫升后,亮亮呼吸有了改善。并说,亮亮天天闹着要来复大,即使死了,也心甘情愿。
    6月8日,在母亲和弟弟的陪同下,亮亮来到复大肿瘤医院。他是被机场服务人员抬下飞机的。当时亮亮处于半昏迷状态,血糖仅有1.4毫当量/升,这比正常最低值低了80%。糖是人体重要的营养物质,缺少糖,能量不能产生,首先大脑会发生严重损害。他呼吸急促,心跳140次/分钟,血氧饱和度低于90,这已是到了危险界限。看看带来的CT片,亮亮的肿瘤已发展到肺、胸腔、心包、纵隔、骨、肾上腺和肝脏。
    区别内分泌肿瘤是良性抑或恶性,主要依赖临床过程,如果发生转移,肯定是恶性。亮亮已有胸腔、心包腔多处转移,病变肯定是恶性;他不仅有胰腺肿瘤,还有甲状旁腺和肾上腺病变,伴有肺骨胸腺转移,因此正确的诊断是多发些内分泌腺瘤I型(恶性)。
    亮亮的母亲有类似病变,在她的上腹部和左侧胸部有巨大肿块,预计与亮亮的病变属同一性质。
    亮亮的病变十分罕见,属于遗传性疾病,是常染色体显性遗传,病变一般发生在第11号染色体上MEN-in基因突变。手术切除肿瘤是最有效的治疗手段。对于亮亮妈妈的肿瘤,手术切除加冷冻可能会有良好效果。
    但是,目前亮亮的肿瘤已不可能切除,按照常规,化疗是唯一可以采用的方法,文献报道,链佐霉素和表阿霉素联合应用有40%-50%的反应率,维持疗效可达1年。但关键药物链佐霉素国内缺货。复大专家向上海、北京多家著名医院寻求帮助,结果是“无能为力”,又向日本、欧洲的医生朋友询问,答复是“此病很少,无治疗经验”。再向美国排名第一的肿瘤医院MD Anderson 癌症中心求救,答复是“可以用化疗,但效果难以保证。链佐霉素需要低温保存运输,难以进入中国”。
    复大专家考虑,既然现有的方法无效,为什么不采用特殊的一些治疗呢?于是,采用了血管介入,将支配肿瘤的血管栓塞,再采用CT下经皮冷冻,将胸腔和胰腺部的肿瘤一点点、一块块冻除,……
    奇迹终于出现。亮亮的病情一天天改善。如今,他的血糖回复到正常水平,胰岛素降低到治疗前的一半,他先是在床上坐起来,再在弟弟搀扶下下地行走,再单独行走。他脸上总是挂着笑容,见人就说“好开心好开心”
      
    亮亮在徐院长办公室里(2011年5月)     2014年1月亮亮和徐院长
    此后,他的血糖稳定地处于正常水平,血胰岛素一步步降低。他的母亲病情也一步步好转。母子二人于8月28日出院了。 他们回到吉隆坡时,在机场受到光明日报记者和许多华人朋友的迎接。
    经过进一步联系,美国药物链佐霉素最终未能买到。后来MD安特森肿瘤中心的专家说,即使用上这个药也不一定有效,而且副作用很大。他们知道亮亮康复后,也很高兴,连说“不敢想象”。
    徐院长于2011年11月13日应邀到吉隆坡,参加大马书市为他的《我对癌症患者讲实话》举行的签书活动,打电话到亮亮家,很遗憾,亮亮到泰国旅游了,未能见到他。见到杜女士了,她也在书市,为她的出版社服务。她矮矮的个子,瘦瘦的身材,穿着非常一般,看样子60多岁了。我们相见后,紧紧拥抱,我看出她在不断流泪。我问她与亮亮家是什么亲戚关系,她说:“不是亲戚,仅仅是朋友!”
    2012年11月30日,收到杜女士发来邮件,说—前阵子去探望亮亮母子, 觉他俩精神奕奕, 若没脚不利索, 看不出是在生病.……亮亮现全副精神摆在青年团的志业上, 生活充实有寄托, 亮妈则可靠拐杖慢步行走和做点轻微家务。对他们的病况是有顾虑和担忧, 但看到他们能充实过好每一天, 甚觉欣慰!无论如何, 还是感谢复大医疗队伍的付出!尽管面对病人种种变化状况, 希望别气馁妥协, 还有许许多多的病人需得到您们的治疗及关怀, 加油!杜友群 敬上
    2014年1月23日,徐院长应邀去吉隆坡参加会议,亮亮自己驾车40公里专程到酒店来看望,并一直陪同徐院长,直到深夜。徐院长挽留他当夜不要回家,他说他“非常精神”,一定要回家,“妈妈想他”。
    黄X文(亮亮) - 多发性神经内分泌肿瘤(MEN1)
    男性,24岁,多发性神经内分泌肿瘤,累及胰腺、肺、胸腔、心包、纵隔、骨、肾上腺和肝脏。严重低血糖,频发抽搐、昏迷。给予经皮冷冻消融,减少瘤负荷,低血糖被完全控制,恢复正常生活。迄今,患者已无进展生存4年。这是世界上第一次应用冷冻治疗此种肿瘤取得成功。病例报告已发表于美国《胰腺》杂志。
    黄X文治疗成功经验
    多发性神经内分泌肿瘤(MEN1)治疗以手术切除为首选,化疗和放疗效果有限。该患者肿瘤除了在胰腺外,转移到多个脏器,已无法切除。更重要的,患者肿瘤系功能性,大量分泌胰岛素,引起严重低血糖,出现抽搐昏迷发作,呈典型Whipple 三联征。复大专家团队创新性使用经皮冷冻消融,成功地实施减瘤治疗,非常有效地控制了症状,延续了生命,创造了文献中尚无报告的奇迹

    (责任编辑:fuda-cehua)

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    • 牛立志副教授

      第四军医大学胸心外科博士毕业;暨南大学博士研究生导师...详细>>
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